Dia Mundial de Doenças Raras – Esteja atento aos detalhes

O dia 28 de fevereiro é conhecido como o Dia Mundial de Doenças Raras, data que serve para lembrar o desafio enfrentado por milhões de pessoas com doenças de difícil diagnóstico.

Cerca de 13 milhões de brasileiros são acometidos por doenças raras, segundo pesquisa da Interfarmai. De 50% a 70% das pessoas afetadas por estas enfermidades são criançasii. Atualmente, existem de 5.000 a 7.000 tipos destas doenças5. Estes números seguem aumentando regularmente, já que, com frequência, são descritas novas doenças raras na literatura médicaiii

Os pacientes com doenças raras esperam, em média, até 7,2 anos para receber o diagnóstico exato da patologia que enfrentamiv, muitas vezes agravando casos que se tratados com antecedência não deixariam sequelas. Um dos objetivos do Dia Mundial das Doenças Raras é justamente chamar atenção para a necessidade de redes de profissionais e centros especializados em doenças raras, com foco na pesquisa, melhor qualidade de vida para essa população, além de ter acesso a serviços de saúde. O que, em última instância, aceleraria o diagnóstico e traria tratamentos assertivos. 

Por isso a divisão de Specialty Care da Sanofi preparou um kit digital (anexo), para você que se identifica com a causa compartilhar nas redes sociais, de modo que cada vez mais pessoas estejam atentas aos detalhes, sejam diagnosticadas e tratadas para melhor qualidade de vida.


Referências:

i Interfarma. Doenças Raras: a urgência do acesso a saúde, Fevereiro de 2018. Disponível em: https://www.interfarma.org.br/public/files/biblioteca/doencas-raras–a-urgencia-do-acesso-a-saude-interfarma.pdf. Acessado em 10/02/2020. 

ii Derayeh S, Kazemi A, Rabiei R, Hosseini A, Moghaddasi H. National information system for rare diseases with an approach to data architecture: A systematic review. Intractable Rare Dis Res. 2018;7(3):156–163. 

iii Orphanet. 2014. Disponível em: http://www.orpha.net/national/PT-PT/index/sobre-doen%C3%A7as-raras/. Acessado em 26/06/2014.   
iv Pursuing Elusive Diagnoses for Rare Diseases. Disponível em: https://www.medscape.com/viewarticle/840440. Acesso em 11/02/2021. 

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